annonse

Berith Hjelle (16) får livsviktig medisin

Får medisin
Får medisin: Berith Hjelle (16) kan snart ta i bruk den livsviktige medisinen Spinraza, og forhåpentlegvis koma seg opp av rullestolen. (Foto: Arkiv/Benjamin Søgnen Olsen)

Julegåva kom seint, men godt. Etter fleire nei, sa Beslutningsforum i dag endeleg ja til Spinraza.

Benjamin Søgnen Olsen

Beslutningsforum hadde nytt møte om Spinraza i Bodø tidleg måndag. I oktober sa dei nei til å ta Spinraza i bruk grunna prisen, og i desember kom det eit nei frå Beslutningsfoum. No har dei snudd, og bestemt seg for å gje medisinen til born opptil 18 år.

– Eg veit ikkje kva eg skal seia. Eg veit ikkje om eg skal le eller gråta. Eg har venta så sjukt lenge på beskjeden eg fekk for ti minutt sidan, seier Berith Hjelle.

Vil kjempa for dei over 18 år

I august skreiv Os & Fusaposten om Berith si fortviling over at ho ikkje kunne få medisinen ho er avhengig av. Sidan den gong har det kome to nei frå Beslutningsforum. Musklane til Berith svinn bort grunna sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). Det er berre legemiddelet Spinraza som kan hjelpa ho. Då Berith var ti år gamal, tapte ho stå- og gåevnen fullstendig. Rullestol har ho hatt ved si side sidan ho var tre år gamal, men fram til ho var ti, kunne ho stå og gå i periodar.

Hennar størst ønske til jul i fjor var at Beslutningsforum skulle seia ja til medisinen, så beskjeden ho fekk i dag var ein god, etterlengta julepresang. Mor til Berith, Linda Hjelle, jublar.

– Det er heilt fantastisk. Vi må nesten kjøpa ei flaske champagne og feira i kveld. Eg hadde ikkje trua på at det skulle gå i dag heller, men det gjorde det. Vi får kryssa fingrane for at medisinen fungerer. Oddsen er god, seier ho og held fram:

– Samstundes må eg seia at eg tenkjer på dei som er over 18 år. Vi vil halda fram med å kjempa for at også dei skal få medisinen. Vi skal aldri gje oss.

Klikk for å sjå kommentarar ()

Her kan du fritt koma med synspunkt og informasjon. Me krev fullt namn. Då blir det meir interessant for andre å lesa det du skriv. Trakassering, truslar, hatske meldingar eller reklame er ikkje godteke på osogfusa.no. Falske profiler blir utestengde. Ver sakleg og vis respekt når du kommenterer.

Vil du ha nyheitsbrev frå Os & Fusaposten?

* må fyllast ut