annonse

Håpar at ein folkeaksjon kan vera løysinga

Treng medisin
Treng medisin: Då Berith (16) var ti år gamal, tapte ho stå- og gåevnen fullstendig grunna sjukdommen SMA. No kjempar ho for å koma seg opp frå rullestolen. (Foto: Benjamin Søgnen Olsen)

Mor til SMA-ramma Berith Hjelle, Linda, håpar at så mange som mogeleg “trykkjer ja” til Spinraza-medisinen i folkeaksjonsgruppa på Facebook.

Benjamin Søgnen Olsen

Musklane til Berith Hjelle (16) svinn bort grunna sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). Det er berre legemiddelet Spinraza som kan hjelpa ho. Beslutningsforum sa i oktober nei til å ta medisinen i bruk. I førre veke sa dei nei på nytt fordi prisen er for høg, sjølv om Biogen har sett ned prisen. Sist vi snakka med Berith, hadde ho eit håp om å få medisinen til jul. Det ser mørkt ut no.

Inga forplikting

Søndag blei folkeaksjonsgruppa #JAtilspinraza oppretta på Facebook. I skrivande stund har 6.700 menneske uttrykt si støtte ved å bli medlem i gruppa.

– Eg vil takka alle som har trykka på knappen. Så kort tid, men så mange medlemmer. Eg får gåsehud, seier Linda.

Støttegruppa har sitt utspring i ei annan Facebookgruppe som er for dei som er råka av sjukdommen og pårørande.

– Vi fann ut at vi kan laga ei open gruppe, og få vener og kjende til å visa si støtte. Ved å visa at det er mange som bryr seg, får vi kanskje staten til å endra meining.

Grunnlaget for avslaget var at medisinen var for dyr. Det blei snakka om ein million per dose, eit tal Linda meiner er feil.

– Biogen, som utviklar medisinen, har sagt at ein ikkje treng betala for dei personane medisinen eventuelt ikkje verkar på. Det mest patetiske er at Noreg har aksjar i Biogen. Dei sel medisinen og tenar pengar på det, men å syta for at innbyggjarar i Noreg med sjukdommen får hjelp, vil dei ikkje fordi det er for dyrt, seier Linda og legg til:

– Eg vil oppmoda til å gå inn og trykka på bli medlem og visa litt solidaritet til dei som treng det. Ein forpliktar seg ikkje til noko ved å bli medlem. Det er berre for å visa støtte.

Klikk for å sjå kommentarar ()

Her kan du fritt koma med synspunkt og informasjon. Me krev fullt namn. Då blir det meir interessant for andre å lesa det du skriv. Trakassering, truslar, hatske meldingar eller reklame er ikkje godteke på osogfusa.no. Falske profiler blir utestengde. Ver sakleg og vis respekt når du kommenterer.

Vil du ha nyheitsbrev frå Os & Fusaposten?

* må fyllast ut