Håpar at ein folkeaksjon kan vera løysinga

Mor til SMA-ramma Berith Hjelle, Linda, håpar at så mange som mogeleg “trykkjer ja” til Spinraza-medisinen i folkeaksjonsgruppa på Facebook.

Musklane til Berith Hjelle (16) svinn bort grunna sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). Det er berre legemiddelet Spinraza som kan hjelpa ho. Beslutningsforum sa i oktober nei til å ta medisinen i bruk. I førre veke sa dei nei på nytt fordi prisen er for høg, sjølv om Biogen har sett ned prisen. Sist vi snakka med Berith, hadde ho eit håp om å få medisinen til jul. Det ser mørkt ut no.

Inga forplikting

Søndag blei folkeaksjonsgruppa #JAtilspinraza oppretta på Facebook. I skrivande stund har 6.700 menneske uttrykt si støtte ved å bli medlem i gruppa.

– Eg vil takka alle som har trykka på knappen. Så kort tid, men så mange medlemmer. Eg får gåsehud, seier Linda.

Støttegruppa har sitt utspring i ei annan Facebookgruppe som er for dei som er råka av sjukdommen og pårørande.

– Vi fann ut at vi kan laga ei open gruppe, og få vener og kjende til å visa si støtte. Ved å visa at det er mange som bryr seg, får vi kanskje staten til å endra meining.

Grunnlaget for avslaget var at medisinen var for dyr. Det blei snakka om ein million per dose, eit tal Linda meiner er feil.

– Biogen, som utviklar medisinen, har sagt at ein ikkje treng betala for dei personane medisinen eventuelt ikkje verkar på. Det mest patetiske er at Noreg har aksjar i Biogen. Dei sel medisinen og tenar pengar på det, men å syta for at innbyggjarar i Noreg med sjukdommen får hjelp, vil dei ikkje fordi det er for dyrt, seier Linda og legg til:

– Eg vil oppmoda til å gå inn og trykka på bli medlem og visa litt solidaritet til dei som treng det. Ein forpliktar seg ikkje til noko ved å bli medlem. Det er berre for å visa støtte.